5 saptamani si 2 zile

urmare de aici

Traiesc o toamna de care nu pot sa ma bucur, asa cum am facut de-a lungul intregii mele vieti de pana acum. Toamna este anotimpul meu preferat, insa de data asta, cine stie pentru cat timp, daca nu pentru totdeauna, nu ma voi putea mai putea plimba, de mana cu Marius, prin frunzele moarte din parc... Nu pot admira culorile ei ruginii, decat cu greu, prin geamurile ambulantelor in miscare, care ma transporta pana la Cluj si inapoi.

Nu pot vedea culorile toamnei nici macar din patul in care stau, caci acesta e asezat cu spatele spre fereastra. Si ce priveliste frumoasa avem, de-aici de sus!
Nici in padurea pe cale de a adormi de-acum, nu ma mai pot duce, ci pot doar sa rememorez cu ochii mintii, frumoasele zile de toamna tarzie, in care obisnuiam sa ne plimbam prin padurea din apropierea orasului...

Pana cand? Nu pot sti asta. De ce s-a intamplat asa? Am spus intotdeauna ca nu-mi voi pune niciodata intrebarea asta in legatura cu boala mea, insa iata ca a venit vremea s-o fac. Vremea in care doresc niste raspunsuri, care deocamdata se lasa asteptate, caci medicii le cauta inca.

Da, cred in miracole, caci Dumnezeu a facut miracole cu mine, dar m-am gandit intotdeauna ca asta nu va dura la nesfarsit. Poate ca de data asta s-au sfarsit si va trebui sa-mi accept soarta. Sigur, nu-mi pierd speranta, acela va fi ultimul lucru pe care-l voi face. Nu pot insa sa nu ma gandesc, ca de data asta este cel mai serios lucru care mi s-a intamplat pana acum, de trei ani incoace, de cand ma plimb la brat cu leucemia. Si dureaza de ceva vreme, fara nicio imbunatatire, ba dimpotriva, e tot mai rau.

Cat de rau este? Asa incat traiesc de sase saptamani imobilizata la pat si depinzand aproape in totalitate de ajutorul celorlalti. Cat de greu este? Incercati sa va imaginati ca va aflati in postura respectiva.

Deocamdata, diagnosticul pus de putina vreme, in urma controlului neurologic, este "Polineuropatie axonala senzitiva si motorie acuta". Asta inseamna mai pe intelesul tuturor, ca nu pot misca deloc si nici simti, in zona inferioara a corpului, pornind cam de la nivelul stomacului, in jos. Am intrat deja in cea de-a 7-a saptamana in care sunt imobilizata la pat si inca nu m-am obisnuit pe deplin cu asta.

Am acceptat (din nou) ceea ce mi s-a intamplat, dar nu mi-am pierdut speranta ca odata si-odata imi voi reveni, indiferent cat va dura. Refuz sa cred ca asta va fi o situatie permanenta, nu pot sa cred ca nu voi mai fi in stare sa fiu literalmente pe picioarele mele, desi, recunosc, nu de putine ori, gandul acesta mi-a dat tarcoale.

Cum s-a putut intampla acest lucru? Nu stiu exact, caci nici investigatiile nu s-au sfarsit inca, nici tratamentul propriu zis nu a inceput, iar eu incep sa-mi pierd rabdarea. Mi se pare ca pe msura ce trec zilele, va fi tot mai greu sa ma recuperez...

Cert este ca asta vara, dupa ce mi-am revenit atat de bine dupa primul episod de parestezie cauzat de meningita din vara (clic aici pentru poveste), am mers acasa pentru doua saptamani, urmand a reveni la clinica de Hematologie, pentru o noua cura de citostatice. Mi s-a  spus ca aceasta cura este absolut obligatorie dupa ceea ce am patit, ea fiind una de consolidare, mai mult pentru a preveni reaparitia bolii.

M-am impacat cu gandul acesta si speram ca voi trece cu bine si peste asta, mai ales ca trecusera vreo 10 luni de cand nu mai facusem tratament cu citostatice, iar boala era in continuare, in remisiune.

In cele doua saptamani petrecute acasa insa, lucrurile au degenerat foarte rapid. Totul a inceput cu o usoara amorteala pe care o simteam la degetele mici de la picioare. Dupa nici o saptamana, amorteala a inceput sa urce catre glezne, apoi a ajuns la genunchi si a avansat mai sus. La inceput n-am dat prea mare importanta amortelii, caci mai simtisem asta si in trecut.

Am inceput sa ma ingrijorez cand amorteala a devenit profunda si a cuprins intreaga parte inferioara a corpului meu, pana in zona stomacului. Asta a insemnat ca in decurs de o saptamana, aproape nu mai aveam niciun control asupra picioarelor si a muschilor. In unele zone ale corpului, pur si simplu nu simteam absolut nimic, nu stiam nici macar daca imi este cald sau frig.

Peste toate astea, inca nu puteam merge la Cluj, intrucat unul din medicamentele esentiale pentru eliminarea citostticelor, lipsea nu numai din spital, ci din toate depozitele din tara. Am asteptat asadar inca o saptamana, timp in care starea mea s-a degradat foarte rapid. Nu mai aveam curajul sa merg prin casa fara vreun sprijin, asa ca am comandat online un cadru, de care m-am folosit inca vreo cateva zile, cat am ramas acasa.

Treptat, n-am mai avut incredere nici in cadru, picioarele nu ma mai ascultau, nu mai puteam sa simt podeaua decat desculta, asa ca, am renuntat la orice fel de incaltaminte, chiar si la ciorapi, de teama cazaturilor. Mainile imi tremurau pe manerele cadrului, iar deplasarea prin casa, pe diverse suprafete si peste praguri, a devenit un cosmar.

Cel mai rau era insa noaptea, cand trebuia sa merg la baie. Porneam incet si greu, incercand sa nu-l trezesc pe Marius, dar bineinteles ca nu reuseam aproape niciodata. Acest lucru mi-era de mare ajutor, caci fara ajutorul sau n-as fi putut sa ma asez ori sa ma ridic de pe toaleta.

M-am chinuit asa vreme de doua saptamani, la capatul carora am plecat la Cluj, pentru o noua internare. M-am linistit odata ajunsa acolo si m-am gandit ca totul se va rezolva, la fel ca si in vara. Cat aveam sa ma insel de tare!

In prima saptamana am facut un RMN cranio-spinal, care a relevat prezenta unui edem pe niste nervi din partea inferioara a coloanei. Se pare ca acest edem se datoreaza extrem de multelor punctii lombare pentru administrarea de citostatice care mi s-au facut in decursul celor trei ani, de cand am leucemie. Ok, mi-am spus, acum macar stim cum stam. In primele zile, am primit o serie de perfuzii cu vitamine si cortizon, in cantitate mare, care speram sa ajute la disparitia edemului. N-a fost sa fie asa, picioarele devenindu-mi tot mai inerte.

Acum coboram cu foarte mare greutate din pat si cu ajutorul cadrului metalic faceam pe bajbaite, cei 2-3 pasi pana la scaunul-toaleta asezat langa pat. Intr-una dintre nopti am cazut, asa incat mi s-a interzis cu desavarsire sa ma mai cobor din pat. De-atunci si pana azi, au trecut deja 7 saptamani, timp in care am ramas la pat, depinzand in totalitate de ajutorul celorlalti.

Intre timp a trebuit sa incep si tratamentrul cu citostatice, fara a se observa nici cea mai mica imbunatatire cu partea inferioara a corpului. Din fericire, totul a decurs bine in cele trei saptamani de tratament si recuperare si am trecut si de data asta destul de bine peste perioada de aplazie medulara.

Dupa care... am asteptat. Ce am asteptat? Un miracol probabil, sa ma trezesc intr-o dimineata si sa constat ca pot umbla ca inainte. Din pacate, nu a fost asa. Am mai ramas o saptamana in spital, pentru a putea fi trimisa la un consult neurologic, spre a vedea despre ce e vorba. De atunci si pana azi, au trecut, iata, doua saptamani. Ma aflu din nou acasa, dar nicio noutate deocamdata. Astept in continuare ziua in cre voi merge din nou la Cluj, pentru inca un RMN, niste analioze sofisticate si apoi, tratamentul.

Refuz sa cred ca nu exista un tratament si pentru boala mea. Refuz sa cred ca voi ramane asa, pentru totdeauna. Accept ideea ca s-ar putea  sa nu ma mai recuperez vreodata cum am fost si sunt gata sa incerc s-o fac, indiferent cat va dura. Ai mei si in special Marius, sunt alaturi de mine, caci nu stiu ce m-as face fara el. Stiu ca-i este extrem de greu, vad asta pe figura lui obosita de fiecare data si ma intreb cum mai rezista presiunii fizice si psihice. Este un mare caracter, atata pot spune. Nu voi uita niciodata ceea ce a facut si continua sa faca pentru mine.

Ca sa revin, la capatul a 5 saptamani si 2 zile de suferinta in spital, timp in care mi se parea ca traiesc un cosmar care nu se mai termina, mi s-a spus ca pot deocamdata sa plec acasa. Ideea m-a ingrozit: cine avea sa ma ingrijeasca acasa? In plus, casa noastra nu e amenajata pentru nevoile unui bolnav imobilizaat la pat si asa mai departe. Nici in spital nu mai puteam ramane, caci nu mai aveam forta psihica de a m mi lupta cu "sistemul". Ca sa nu mai vorbim de cheltuielile uriase pe care le facem! Asa ca, ne-am pus sperantele in Dumnezeu, am venit acasa si ne-am descurcat, ne descurcam atata cat putem. Inca o data, multumesc sotului meu iubit si tuturor celor care sunt implicati in ingrijirea mea.

Cateva vorbe despre sistemul medical romanesc, pe care unii il cunosc foarte bine, iar altii, ca si mine, credeau ca il cunosc. Pe langa faptul ca in spital nu putem vorbi despre confortul si linistea de care are nevoie un bolnav spre a se recupera, esti nevoit sa suporti zilnic micile mizerii ale unora si altora, acei "sfinti" care se gasesc pretutindeni si care "te mananca pana la Dumnezeu".

N-as fi crezut sa am de-a face cu asta vreodata, iar in cei 3 ani de cand sunt bolnava, nici nu s-a intamplat pana acum. Cand cineva imi spunea ca a trebuit sa dea bani prin spitale, ma uitam la el circumspect si-i spuneam ca niciodata n-am fost nevoita sa fac asta. Pana acum. Niciodata sa nu spui niciodata.

Stiind inca de la inceput ca igiena si toaleta mea, depind in totalitate de bunavointa infirmierelor, am facut ceea ce n-am crezut ca voi face vreodata si anume, le-am dat bani. Si nu putini. Si nici ele nu sunt putine, va asigur.

O vreme a fost totul bine si toata lumea a fost amabila, insa in scurt timp, lucrurile au inceput sa se schimbe. Semnn ca probabil nu a fot destul, mai trebuia, mai asteptau. Nu generalizez, nu ma refer la toate acele persoane, ci doar la vreo trei dintre ele.Dintr-o data au aparut dureri de spate, hernii, operatii la brate... Nu contest asta, nu am de unde sa stiu si le inteleg durerile. In primul rand insa, trebuia sa ma gandesc la mine, caci eu eram paa la urma bolnavul care avea nevoie de ajutor, care a cotizat o viata intreaga la asigurarile de sanatate si pe care ele, infirmierele platite din banii publici, trebuiau sa il ajute. Gresesc oare?

Totul a culminat intr-o seara, cand deja dormeam, fiind trecut de ora 23. Se aprinde lumina deasupra capetelor noastre si intra o suita formata din asistenta si infiermiera de noapte, plus doctorita de garda, o tanara care parea venita acolo direct de pe bancile liceului. Infirmiera tinea in mana niste foi, pe care le tot agita. Mi-am dat seama imediat ca vizita ma viza pe mine, dar nu realizam inca de ce.

Asistenta isi protapeste mana in sold si incepe pe un ton latrat si artagos:"Doamna, sa va cautati o pozitie in care sa ramaneti pana dimineata, caci n-are cine sa vina sa va tot intoarca!"
Am rugat-o sa nu ridice tonul si s-a mai potolit, dar a continuat setata pe modul "latrat:"Si nu inteleg de nu veti sa vi se monteze o sonda urinara?!"

Aici m-am infuriat deja si i-am raspuns ca nu vreau nicio sonda, e dreptul meu sa refuz, din motive bine intemeiate, pe carre n-aveam de gand sa i le explic, fiindca oricum le cunostea si ea. In punctul asta al discutiei, infirmiera care in continuare imi ocoleste privirile, incepe sa devina mi agitata si se adreseaza doctoritei, fluturand din nou hartiile tinute in mana "Si eu ce fac cu diagnosticele astea, doamna doctor? Eu am hernie, nu pot sa ridic, nu pot sa fac efort!"

Doctorita impaciuitoare ii rapunde "Daca la noapte aveti nevoie de ajutor, ma treziti si vin eu sa va ajut". Cat de penibil, imi venea sa-i spun femeii care in continuare imi ocolea privirea si care a "uitat" de diagnostoce si de hernie, atunci cand a varat banii in buzunar. Eram scarbita de atitudinea lor total neprofesionista si parca nu-mi venea sa cred cat de jos pot sa se coboare unii oameni...

"Doamna nu este vinovata ca Institutul nu are bani sa angajeze personal" le-a mai spus doctorita, conducandu-le spre usa. Si-asa s-a incheiat unul dintre episoadele nocturne, care mi-au "indulcit" si mai mult viata in spital. Am ramas cu ochii deschisi, tarziu in intuneric si m-am gandit la toata mizeria cu care aveam de-a face, am plans de neputinta si frustrare si-am adormit intr-un final, rugandu-ma la Dumnezeu sa ma scape din cest cosmar cat mai curand.

Nu voi uita curand acest episod si nici caracterul mic al oamenilor implicati, lipsa lor de intelegere (asa sa fi fost oare?) sau lipsa de empatie fata de oamenii pe care trebuie sa-i ingrijeasca. La urma urmei, asta le este meseria pe care singuri si-au ales-o si pe care de cele mai multe ori nu o mai respecta, calcand-o in picioare.

Si cine e de vina oare? Oamenii, statul, sistemul profund corupt pe care totusi ne straduim cu totii sa-l intretinem? Toate la un loc?

5 saptamani si 2 zile, atat a durat calvarul din spital. Am adaugat deja inca doua, de cand am venit acasa si traiesc in continuare speranta ca se va gasi si pentru mine un leac. Nu cer foarte mult, doar sa ma pot descurca singura, barem sa mai pot colinda locurile dragi mie, chiar si sontacaind intr-un picior. E mult atat?