Despre leucemie: Radioterapia, claustrofobia

urmare de aici

Am scris acum ceva vreme ca pentru moment imi ocup timpul cu radioterapia. A trecut mai bine de o luna de cand am inceput-o si aproape trei saptamani de cand am terminat-o. Din fericire, am ispravit cu ea, inainte de a ma termina ea pe mine, fizic si moral. Am razbit-o in cele din urma, dar cu foarte mari eforturi si mult mai greu decat as fi crezut. Am luptat cu ea pana la epuizare, asa cum am spus, fizica si psihica si n-as mai repeta-o in veci... decat daca ar fi neaparat nevoie. Dar nu eu decid asta, precum vorba aceea "niciodata sa nu spui niciodata".

Pe 9 martie am avut prima sedinta de radioterapie cranio-spinala, la o clinica din Cluj. De ce a fost nevoie? Pentru ca acum un an, mi-au descoperit blasti in lichidul cefalo-rahidian (LCR), semn ca boala a avansat putin mai mult decat am crezut noi si-n orice caz, foarte rapid, intr-un timp scurt. Deoarece chimioterapia clasica nu-si face efectul la nivelul LCR, fiindca tocmai acesta este rolul LCR si-anume de bariera hematoencefalica, au hotarat sa-mi administreze substantele respective direct in LCR, prin intermediul unor punctii intratecale (lombare).


Pare foarte tehnic ceea ce scriu dar cine e interesat sau are de-a face cu boala asta, va sti despre ce vorbesc aici. Ei bine, am facut multe asemenea administrari in LCR, asa incat pe la vreo douazaci le-am pierdut sirul, dar cu certitudine au fost mai multe. Situatia era sub control, doar ca nu mai putea continua la nesfarsit cu aceste administrari, mai ales dupa ce cele patru cicluri de chimioterapie se incheiasera. In plus, ma pregateam pentru transplantul medular, iar faza pregatitoare pentru asta este radioterapia. Recomandarea este sa se faca radioterapie totala, adica a intregului corp, doar ca in Romania nu se practica asta si nici nu exista aparatura necesara. Ca atare, solutia a fost radioterapia cranio-spinala, adica intreg creierul si zona maduvei spinarii urmau a-mi fi iradiate.

In Romania exista trei centre importante, dotate cu aparatura de ultima generatie, unde se poate face ceea ce aveam eu nevoie si anume: la Cluj, la Bucuresti si la Brasov. Clinica din Cluj e cea mai noua si mai aproape de orasul meu, insa Casa de Asigurari de Sanatate deconteaza doar partial costul tratamentului, pacientul trebuind sa suporte undeva intre 1600 - 2000 euro, depinde de tipul tratamentului urmat. Pe acest considerent am eliminat-o din start, ca si pe cea din Bucuresti, care e prea departe. Ramane in final clinica din Brasov, ca potentiala solutie pentru ceea ce am eu nevoie.

Sun asadar plina de speranta la Brasov, undeva pe la mijlocul lunii ianuarie, cu gand sa-mi fac o programare. Mi se spune ca deocamdata nu fac programari, fiindca aparatul e stricat, dar se va remedia, sa revin. In sinea mea ma bucur, caci mai castig putin timp pentru mine si totodata pot sa ma pregatesc temeinic, sa ma organizez, sa-mi gasesc cazare in Brasov, sa ma pregatesc psihic...

Ca s-o scurtez, situatia cu "aparatul stricat" dureaza insa pana la inceputul lunii martie, deci nu mai este vreme de pierdut. Refacem iar toate socotelile si ce sa vezi, de unde o taiaseram prima de pe lista, ne indreptam acum atentia spre Clinica Amethyst Radiotherapy din Cluj.

N-am sa inteleg niciodata cum functioneaza sistemul medical din Romania si cred ca nici nu mi-ar folosi la nimic sa stiu, fiindca asta nu-l va schimba cu nimic. Nu pricep totusi cum, pentru acelasi tratament, cu acelasi tip de aparat, la una din clinici nu platesc mai nimic (500 ron), iar la cealalata va trebui sa suport costul de 1600 euro, urmand ca restul de aproximativ 2000 euro sa fie decontati de Casa?! Nu e vorba despre acelasi pacient asigurat, acelasi tratament, aceeasi aparatura? Ce fac bolnavii care nu dispun de acesti bani? Sunt condamnati la... altceva? Ori iau drumul Institutului Oncologic din Cluj de exemplu, unde se inscriu pe o lunga lista de asteptare, pentru ca in final sa fie tratati cu un aparat antic, care functioneaza dupa tehnici invechite, care in final nu fac altceva decat sa inmulteasca numarul si gravitatea efectelor secundare? Probabil ca da, asta se intampla.

In sfarsit, ce mai incoace si-ncolo, pe 9 martie am inceput, la Cluj, dupa ce in prealabil avusesem o prima sedinta cu medicul curant, pentru evaluare, studierea dosarului meu si setarea aparatului.
O sa trec peste prima parte, administrativa, cu multe hartii, contracte si angajamente, caci e ceva obisnuit in cazul acesta si voi spune mai multe despre partea tehnica, practica.

Pentru ca aparatul sa poate fi setat pe "profilul" tau ca sa spun asa, trebuie sa faci intai o tomografie computerizata. Nimic nou, caci mai facusem, asadar merg in sala cu pricina, plina de incredere. Ceea ce nu aveam sa aflu decat aproape in ultima clipa, este felul in care va trebui sa stau pe masa aparatului, aceasta urmand a fi si pozitia in care se vor desfasura toate sedintele de radioterapie.

Ajung in sala cu tomograful, care e plina de asistenti medicali, medicul meu si fizicianul care se ocupa de calculele fasciculelor de raze cu care ma vor bombarda. Ma asez pe masa, cu fata in jos, cu mainile pe langa corp, pe un fel de saltea facuta dintr-un soi de spuma poliuretanica, despre care mi se spune ca se va strange in jurul meu, pana cand va ramane mulata. Deja incep sa ma simt inconfortabil la gandul ca nu voi mai putea misca, dar mai ales la cel ca trebuie sa stau cu fata in jos, sprijinita pe un suport profilat, care-mi sustine doar fruntea si barbia.

Gata, sunt anuntata ca "salteaua" va incepe sa se muleze si intr-adevar o simt sum incet, incet, incepe sa se stranga in jurul meu, pana cand nu mai pot misca si mi se pare ca ma aflu intr-un cocon, asemeni unei larve neputincioase. Deja transpir si tremur, mi-e teama sa nu fac un atac de panica, fiindca sunt claustrofobica, dar incerc sa ma stapanesc si sa ma concentrez asupra ceea ce spun oamenii care sunt de fata, la indicatiile lor si la ceea ce trebuie eu sa fac. Dar greul abia urmeaza sa vina, asa cum voi vedea.

Mi se spune ca-mi vor pune un fel de masca peste cap si umeri, care la inceput e moale si calduta, apoi la randul ei se va mula perfect pe forma capului si umerilor mei, ajungand astfel sa ma acopere complet. Intru in panica, si-i intreb, de-acolo de pe masa, cu fata infundata in suport si transpirata, cum voi mai respira daca asta este procedura? Mi se raspunde ca vor practica niste deschideri in masca in cazul in care nu voi putea respira, deschideri prin care sa patrunda putin aer. Din nou incerc sa-mi stapanesc nervii, dar e din ce in ce mai greu. Nu vreau totusi, sa ma fac de ras. Una din asistente, binevoitoare:" De ce nu va relaxati si incercati sa dormiti putin?" Imi vine sa-i trag o palma caci mi se pare ca isi bate joc de mine, dar din fericire nu pot. Baigui un raspuns iarasi din cusca mea in care stau intepenita si incerc sa ma stapanesc mai departe.

In sfarsit vin cu "masca" si o astern peste capul si umerii mei. E calda bine, un patrat din material plastic, moale, pe care incep sa-l apese in jurul capului meu, pentru a lua forma acestuia. Simt cum masca incepe sa se lipeasca de craniul meu, acoperindu-mi pana si umerii, pana mai jos de omoplati. Pe langa faptul ca e cald si umed, incep sa nu mai am aer si ma simt ca "Omul cu masca de fier". O sa fac un atac de panica foarte curand, daca nu se termina chestia asta foarte rapid!

Le spun cu greu dinauntrul coconului in care stau, ca nu am aer si nu pot sa respir. Ok, imi vor face niste "ferestre" in masca, de-o parte si de alta a acesteia, in zona gurii. Simt cum foarfecele incep sa taie in plastic si ma rog sa se intample mai repede, caci nu mai rezist. Deodata simt cum aerul incepe sa patrunda si ma relaxez putin, dar in continuare transpir abundent iar inima sta sa-mi sparga pieptul.

In sfarsit mi se spune ca incep masuratorile si testele, sa raman nemiscata pana cand imi vor spune ei. Ce sa zic, de parca as putea face vreo miscare! Se face liniste caci toti au parasit incaperea in care raman doar eu, in coconul meu intunecat. Nu stiu cum e mai bine, sa-mi tin ochii inchisi ca sa nu realizez in ce spatiu claustrofobic ma aflu, ori sa-i tin deschisi si astfel sa vad cele doua raze de lumina care patrund sub masca, prin fantele laterale... In timp ce fabulez asa, asteptand sa aud cum incepe sa lucreze tomograful, aud din nou voci in sala si realizez ca s-au intors. Ceva nu e in regula, imi spun...

Am dreptate, caci dupa cateva zeci de secunde de agitatie in jurul meu, incep sa-mi desfaca clemele laterale ce fixeaza masca craniana de masa pe care sunt culcata. am cateva minute de respiro dupa ce masca e indepartata, dar imi spun cerandu-si scuze, ca va trebui sa reluam totul de la capat, caci una din "ferestrele" laterale a fost taiata prea larg si s-a rupt. Nu pot sa cred...! Sa trec iarasi prin tot acest chin? Ce mai urmeaza nou? Am vazut totul sau mai e ceva? De ce nu mi se spune clar de la inceput ce urmeaza sa mi se intample, pas cu pas, astfel incat sa fiu pregatita pentru asta? Urasc modul acesta de lucru, dar acum sunt prinsa efectiv la inghesuiala si nu am incotro. Ma resemnez si ma asez din nou in pozitia de 'tortura".

Totul se reia: masca, mulajul, senzatia de claustrofobie, transpiratia care mi se scurge de pe nas si barbie pe suportul din burete pe care e asezata fata mea,  "ferestrele" laterale taiate cu foarfeca - da Doamne sa fie bine si sa nu se mai rupa - linistea dinaintea "furtunii", apoi tomograful, sunetul binecunoscut al aparatului. Inca putin si voi scapa, caci sunt de aproape o ora aici.

In sfarsit se aprinde lumina si mi se ia masca, apoi ma pot ridica de pe salteaua in care am fost prizoniera. Toti se uita la mine cu mila si-mi dau asigurari ca doar astazi a durat mai mult, cu setarile aparatului si incidentul cu "fereastra" rupta. In rest, sedintele de radioterapie ar trebui sa dureze maxim douazeci de minute, pana la o jumatate de ora. Dumnezeule, o vesnicie! Pentru moment insa nu-mi pasa, nu ma gandesc la ce va fi, sunt ocupata sa ma sterg de transpiratie si sa ma bucur c-am scapat.

Si-asa au continuat toate sedintele de radioterapie, timp de trei saptamani, de luni si pana vineri. Aceeasi senzatie de claustrofobie care s-a atenuat doar spre sfarsitul tratamentului, cand am inceput sa ma obisnuiesc cu toata procedura. Durata a fost putin mai scurta, insa niciodata sub o jumatate de ora, pe sedinta. Ceea ce a agravat insa totul, a fost faptul ca am facut o gripa, o viroza, stiu eu ce, care a debutat concomitent cu prima sedinta de radioterapie. Febra mare, durere de cap intensa, frisoane, plus starea de incertitudine in care ma aflu: e din cauza radioterapiei, sunt efectele secundare deja?

Dupa cateva ore in care totul se acutizeaza, in timpul serii o sun pe doctorita radioterapeuta si-i spun in ce situatie ma aflu. "E imposibil, nu e din cauza radioterapiei, ati facut o viroza", imi spune. Spre seara imi trimite o reteta prin cineva de la clinica, imi iau medicamentele si in timpul noptii incep sa ma linistesc. Totodata decide sa intrerupem doua zile radioterapia, pana cand febra va scadea si vom vedea cum e.

Am reluat dupa doua zile, caci febra a scazut, simptomele au disparut, in schimb a aparut o tuse urata, care ma seaca de puteri. Ei bine, am continuat radioterapia asa cum am spus, timp de trei saptamani, in care m-am luptat cu tusea care nici in ziua de azi nu a trecut, fiindca n-a fost tratata la timp. In fiecare zi cand ma asez pe masa, mi-e teama sa nu tusesc si astfel sa ma misc. E de o importanta cruciala faptul sa nu ma misc si sa raman in pozitia "setata", la tipul de radioterapie pe care il fac eu, mai ales ca este craniana. Nu stiu cum, cu ajutorul lui Dumnezeu cu certitudine, am reusit ca pe parcursul tuturor sedintelor sa raman nemiscata si sa nu tusesc. De fiecare data cand ma ridic de pe masa la sfarsitul sedintei, in timp ce ma sterg de valurile de transpiratie care-mi inunda fata si sunt inecata de tuse, ii multumesc in gand lui Dumnezeu pentru asta.

Si totul a trecut finalmente, dar starea meaa fizica s-a deteriorat. Incep dupa vreo doua saptamani sa-si faca simtita prezenta, efectele secundare anuntate de la inceput. In primul rand e oboseala fizica, tot mai profunda, e pur si simplu o stare de sfarseala fizica. Sunt zile in care cu greu ma ridica din pat si ma tarai in masina care ma duce la clinica. Nu stiu cand va ceda, cat va dura, caci si acum, la trei saptamani de la incheierea radioterapiei, o mai simt. Sunt zile in care as dormi tot timpul, iar "starea de lehamite" e la ea acasa. Incep sa cred ca am intrat intr-o depresie, nu am chef de nimic, nu vad rostul niciunui lucru de pe lumea asta, iar tusea ma chinuie in continuare.

E o bronsita imi spune medicul de familie si-mi prescrie o multime de medicamente, pe care le inghit zilnic, intr-o rutina nesuferita, in timp ce oboseala e din ce in ce mai mare. In plus, incep arsurile pe esofag, uscaciunea gurii si a narilor, asa incat trebuie sa le combat cu medicamente specifice pentru durere si cu vitamina A. Din fericire astea nu dureaza prea mult, cedeaza dupa vreo doua saptamani si oricum nu le-am avut in permanenta.

...Si parul... Dupa ultima tura de chimioterapie din octombrie anul trecut, dupa ce-a mi-a cazut a patra oara, parul a inceput sa-mi creasca undeva prin decembrie, mai frumos ca niciodata, exact asa cum se spunea. Acum e marisor, are patru luni, e foarte ondulat, cum n-a fost niciodata, aspru si luceste. Mi-e mai mare dragul sa ma uita la el, nu trebuie sa-l mai dau cu nimic, il spal, il usuc si el arata bine. Ce bine c-am apucat sa-mi fac niste poze inainte de a incepe radioterapia, caci nu voi mai avea niciodata un asemenea par...

Mi s-a spus la inceput ca unul dintre efectele secundare va fi mai mult ca sigur caderea parului, dar ca va creste iar, insa mai subtire. Ce inseamna asta, astept sa vad... mai subtire sau mai rar? Oricum, nu e nimic de bine, dar ce mai conteaza asta acum? Din nou sunt tentata sa pun pe primul plan aspectele minore ale problemei, insa o fac din cauza faptului ca sunt frustrata. Pana la urma ce conteaza mai mult, parul sau sanatatea mea? Parul mi se pare totusi un pret destul de mic pe care-l am de platit...da Doamne, sa fie numai asta.

Si-asa, la vreo saptamana dupa incheierea radioterapiei, mi-am pierdut pentru a cincea oara parul in decurs de un an si jumatate, tusesc precum un cal breaz si abia ma misc prin casa de obosita ce sunt...plus starea de lehamite... Noroc ca ai mei m-au inteles - pentru a cata oara? - si fac tot posibilul sa ma ajute si sa ma scuteasca de treburi inutile.

Acum trei zile parca, spun "parca" dar cu frica, am inceput sa ma trezesc putin la viata. Obosesc si gafai in timp ce merg, tusesc inca, dar am inceput sa ies afara dupa amiaza si seara, sa fac plimbari mai scurte, impreuna cu Marius, care e convins ca "voi fi iarasi ce-am fost", indiferent cat va dura.

Mi se pare c-am pierdut iarasi un timp pretios din viata mea, caci iesind afara am constatat ca natura inverzeste si totul e inflorit... Dar nu e prima data cand am "pierdut" timp si ma gandesc ca e bine totusi ca sunt aici si pot sa ma bucur vazand toate astea, indiferent pentru cat timp. Cat o vrea Dumnezeu.

Ma bucur ca pot sa scriu iar pe blog, chiar daca, deocamdata, doar despre ultima etapa pe care-am parcurs-o din viata mea, chiar daca scriu doar pentru mine.
Mi se pare ca e un nou inceput, timid, greoi, dar e un inceput, de mult asteptat, indelung visat, uneori chiar fara speranta si totusi nu in zadar.

Din nou sunt martora - pentru a cata oara - a puterii si maretiei lui Dumnezeu, care m-a ridicat fizic si moral de-atatea ori atunci cand am fost mai prabusita si mai trantita de catre viata. Ce poate fi mai minunat?